Apporter une réponse humaine à un problème complexe

En France, une mission parlementaire, confiée aux députés Alain Claeys et Jean leonetti, est en cours pour réviser la loi de 2005 relative aux droits des patients en fin de vie. Cet aspect législatif reflète les choix éthiques difficiles qui sont posés en permanence aux médecins, aux familles et à la société autour des notions de dignité, de liberté et de soulagement des souffrances.

L’évolution du regard porté sur la fin de vie est considérable. La mort, quelle qu’en soit la cause, n’est plus un événement communautaire et familial. En ce début de XXIe siècle, elle reste plus ou moins cachée et confiée aux soignants, surtout lorsqu’elle arrive trop tôt. La vérité, longtemps cachée, ne l’est plus aussi souvent même si de grands progrès restent à faire. Le mourant reste trop souvent très seul.

En parallèle, l’allongement de la durée de la vie retarde souvent la perte progressive des forces et capacités, au bénéfice de la vie sociale et familiale. L’accroissement du coût économique et social, insoutenable selon certains, suscite alors de nombreux débats. Le projet de loi « relatif à l’adaptation de la société au vieillissement », rendu public début septembre 2014, en est le témoin majeur. Il engagera pour les années à venir les choix de notre société, face à des enjeux sociaux, médicaux et économiques considérables. Ces débats obligent la société à se positionner sur le plan bioéthique : « Qu’est-ce qu’il est bien de faire aujourd’hui ? Qu’est-ce qu’il est juste de faire ? Qu’est-ce qu’il est juste de financer en matière de santé ? »

De nouveaux droits ?

Des positions éthiques pourtant proches dans le débat devenu récurrent autour des « droits » à l’euthanasie et au suicide assisté, ont abouti à des lois divergentes en Europe. La Belgique a rendu légale l’euthanasie, étendant même ce « droit » aux enfants et aux malades psychiatriques. La Suisse est ouverte à l’assistance au suicide. En France, un courant associatif, soutenu par les médias, milite activement pour des propositions législatives allant dans ce sens. Avec quelle légitimité ?

Et pour quels choix ? Les prises de position s’appuient souvent sur ce que l’on souhaiterait si, par hypothèse, on se trouvait confronté soi-même à une situation paraissant insoutenable. Mais justement, on ne s’y trouve pas… Alors comment anticiper ce qu’on souhaitera face à une maladie que l’on n’a pas ? À plus forte raison, que proposer pour des proches touchés par la maladie mais qui ne peuvent s’exprimer : l’affaire « Vincent Lambert », confiée à la justice et portée jusqu’au Conseil d’État et à la Cour de Justice européenne, en représente un aspect extrême.

Les zones « frontières »

Aux frontières de la vie et de la mort, même si la loi a tracé une sorte de ligne blanche, il demeure des situations limites, soumises à interprétation : situations particulièrement douloureuses après réanimation, maladies neurodégénératives ou accidents vasculaires murant les personnes dans leur propre corps devenu muet. « Le vrai problème, ce sont les malades qui ne sont plus conscients, dit le médecin député Jean Leonetti, et dont on ne connaît pas le degré de souffrance potentielle puisqu’on ne peut plus les interroger pour adapter les traitements. Faut-il les mettre systématiquement sous sédatifs ? […] On a le devoir de garantir aux familles qu’ils ne souffrent pas, mais la question est celle des doses. »

Mais pour tous, c’est « la question du passage » qui est posée : comment se fera comment se fera ce passage ? Avec quelles douleurs physiques et morales ? Avec quel soutien et quel accompagnement ? Comment quitter ceux qu’on aime, et leur permettre de nous quitter ? Accompagner cette période soulève des réflexions médicales, politiques et citoyennes difficiles. La succession de lois, de débats et d’avis divers (Loi Kouchner de 2002, Loi Leonetti de 2005, Rapport Sicard de 2012, Avis citoyen de 2013, Projet de loi pour fin 2014, prochain avis attendu du CCNE, etc.) en est le fruit. La question centrale est : sur quels critères fonde-t-on le « droit à mourir » ? Si ce sont des critères médicaux, alors c’est qu’on se trouve en phase terminale d’une maladie incurable et la loi de 2005 s’applique, éventuellement à travers « le double effet » (la loi dit que la qualité de la vie doit primer sur sa durée et que le médecin peut soulager la douleur au risque d’accélérer la survenue de la mort). Les sociétés médicales ont défini des « bonnes pratiques » selon lesquelles on peut pratiquer la sédation en phase terminale sans basculer dans la pratique euthanasique. Si le critère est la seule volonté libre, éclairée et réitérée, alors il s’agit de suicide assisté. On institutionnalise un « droit opposable » à la mort, avec toutes les conséquences que cela comporte vis-à-vis des plus vulnérables d’entre nous.

Soulager toutes les souffrances ?

« […] Notre travail, insiste Jean Leonetti est d’essayer de répondre à la question des souffrances en toute fin de vie. On peut le faire en décidant de supprimer la phase terminale, ou alors en obligeant les médecins à soulager. Mais en phase terminale, rares sont les malades qui demandent à mourir ; ils demandent à être soulagés ! Alors il nous faut sortir de l’alternative entre « la mort » ou « rien ». Accompagner, ça s’apprend. » Lorsque  la douleur est maîtrisée, la souffrance apaisée, l’impression est que le temps se dilate, qu’il prend de l’espace.

Le travail du trépas

La psychologue Marie de Hennezel, l’une des grandes écoutantes dans les milieux du soin palliatif, attire avec justesse l’attention sur cette période où l’on tente « d’assimiler dans le peu de temps qui reste, tout ce qui n’a pu l’être jusque-là dans sa vie ». Elle évoque le sens des derniers échanges destinés à boucler sa vie, à se mettre en paix avec les autres, à dire les paroles d’adieu, de remerciement, de pardon, de bénédiction, des paroles qui délivrent aussi. On ne dira jamais assez l’importance de ce temps de communication, essentiel pour le patient, essentiel aussi pour le « travail de deuil » que devront faire les familles.

 

Christiane-Marie GOFFINET, médecin gériatre, et Jean-Marc BEAUFILS, ancien médecin urgentiste.

Un commentaire sur “Apporter une réponse humaine à un problème complexe

  1. New York Dress says:

    this was a really high quality post. In theory I’d like to create like this also – taking time and genuine effort to make an excellent article. Really what I needed. Thanks I’ve been seeking this kind of information for a extended time.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *